LA QUALITA' DELLA VITA NEL BAMBINO E NELL'ADOLESCENTE CON DISTURBO DEL MOVIMENTO: RIFLESSIONI METODOLOGICHE E LETTURA DELL'ESPERIENZA SECONDO UN'ANALISI QUANTITATIVA E QUALITATIVA

Abstract

Questo studio ha raccolto la sfida lanciata dalla ricerca pediatrica internazionale sulla qualità della vita (QoL), relativamente all’analisi degli indicatori e all’uso delle misure applicabili a bambini ed adolescenti, come ai loro genitori, allo scopo di comparare le percezioni soggettive di QoL. Successivamente, sulla base di queste analisi, è stato sviluppato uno studio pilota sulla QoL dei bambini con distonia. I dati sono stati raccolti attraverso i questionari KIDSCREEN-52 che misurano fino a dieci dimensioni Health Related QoL. Tutte le interviste, riferite alla somministrazione dei questionari, sono state audioregistrate allo scopo di un’analisi dei contenuti. sviluppate attraverso il software T-LAB. Sei bambini ed adolescenti con distonia, ed i loro genitori, sono stati intervistati nello studio pilota. I risultati del Kidscreen evidenziano che i bambini ottengono alti punteggi (quindi una migliore QoL) in dimensioni quali il benessere psicologico, le emozioni, il rapporto con i pari e la scuola. I punteggi generali di QoL risultano spesso minori rispetto al campione normativo europeo. La content analysis evidenzia come la dimensione della scuola influenzi tutti i domini di QoL. Lo studio si conclude con una proposta progettuale, verso una ricerca sulla QoL che veda la collaborazione del comparto sanitario con la scuola.